Nicolai’s hjørne » Blog Archive » Questran revisited

»
S
I
D
E
B
A
R
«

Questran revisited – og lidt om en tur til Malmö

februar 23rd, 2009 by Nicolai

I onsdags var jeg så på apoteket og hente en ny pakke Questran LOC. Inspireret af en tråd på forum’et på http://colitis-crohn.dk har jeg besluttet mig for at se om det virker bedre end Lestid som jeg har brugt mere end et år.

Der er ændret lidt siden jeg sidste prøvede det. Der er nu tilsat xanthangummi (eller ihvertfald mere end tidligere), og der er nu appelsinsmag.

Det opløses ikke, men xanthangummien gør at det holdes fordelt i væsken som så bliver lidt tyk. Dermed klumper det heller ikke som det gjorde tidligere. Det er stadig ikke behageligt at tage, men tippet med en lille slurk appesinjuice er ikke dårligt.

Det værste synes jeg, er at det ikke ser ud til at have så stor en virkning. Selv med 3-4 * Questran om dagen (inden hovedmåltiderne), så skal jeg på toilettet flere gange de første 2-3 timer efter jeg har spist. Jeg har næsten hver dag voldsom diarre og meget luft i maven.

Jeg har fået Questran siden 1992. I starten ét brev om morgenen. Efter min anden operation (2004) så havde jeg som regel behov for 2 breve om dagen. Men det sidste 1½ år så har 3-4 breve om dagen ikke altid været nok.

Som så mange gange før sidder jeg nu med en masse ubesvarede spørgsmål. F.eks.: Var det rent faktisk Crohn, eller lavede de en fejldiagnose i Herning i 1991 efter min første operation? Mine symptomer kunne ligeså godt tyde på en candida overvækst, selvom jeg har svært ved at tage candida seriøst. Det er for mig at se nogen som alternative helbredere bruger om hvadsomhelst (okay, lidt ligesom læger bruger iritabel tyktarm).

Min nuværende situation er uholdbar. Jeg bruger for meget energi og mental kapacitet på at lokalisere nærmeste toilet, på at gøre det diskret på arbejdet, og på at bekymre mig om hvad jeg skal gøre.

Jeg har prøvet at se på det jeg spiser – blandt andet var jeg uden mælk og gluten i en måned. Men jeg kan ikke se den store sammenhæng, bortset fra at en smule slik synes at forværre det. Men bliver helt symptomfri har jeg ikke formået endnu.

Min næste aftale på sygehuset er til april. Jeg er ved at forberede mig. Skal jeg endnu en gang finde mig i at det eneste jeg får besked om er “så mange gener burde jeg ikke have” og “du kan spise hvad ud vil”? Jeg har nu i snart 3 år være i den tilstand at jeg ikke ved hvad jeg skal gøre – men at jeg ikke kan blive ved på denne måde.

I tråden på http://colitis-crohn.dk/ kom Sabina med et tip:

Jeg blander questran med mælk og kakaopulver… Kan heller ikke få det ned hvis jeg bare bruger vand, men med mælk og kakaopulver, er smagen ikke så skarp. Og oven i det, gør kakaopulveret at man ikke lægger så meget mærke til at det klumper…

Desværre bryder mig ikke om kakomælk, men ellers er det da et meget godt tip som måske kan hjælpe andre.

Og Malmö? René og jeg var på en lille overnatning i Malmö på Teaterhotellet. Vi havde en hyggelig weekend med indkøb, strøgtur, middag og drinks. Blandt andet fik jeg mig et fedt Manfrotto kulfiberstativ, vi fik nye GPS’er (TomTom Go 730) og en masse småting. Alt i alt billigere end i Danmark, omend priserne i Sverige er ved at stige så det udligner lidt den gode valutakurs.

4 Responses

Niels writes:
juni 26th, 2009 at 08:28

Hej Nicolai
Jeg skriver på vegne af min kone, hun er netop blevet dianostiseret “irriteret tyktarm”. Set i bakspejlet har hun nok lidt af dette siden 2001, hvor hun første gang havde store problemer med smerter og var indlagt fik en galdestens undersøgelse på OUH Odense, som ikke viste andet end intet. Siden har det været tilbagevendende ca. 1-2 gange pr. år. Vores praktiserende læge kunne ikke sige andet end stress eller måske noget med kosten. I Maj 2008 blev det dog helt galt og hun blev kørt på OUH Svendborg fik operation hvor de fjernede et stykke tyndtarm, herefter i efteråret begyndte hun at få diarre toiletbesøg 5-10 gange i døgnet, nye undersøgelser afføring osv., kikkertundersøgelse i mavesæk, laktosecheck, for højt stofskifte m.m., du kender sikkert turen. Endelig April kikkertundersøgelse af tyk/tyndtarm ( skule havde været foretaget ½ år siden)den meget rutinerede overlæge konstaterede omgående at det handlede om galde i tyktarmen, hvorefter hun har fået ordineret questran loc, efter et diætist besøg hvor hun selvfølgelig fik at vide ingen fedt osv, er hun begyndt at indtage et brev 4g pr. dag (24. juni 2009). Hun har et møde med diætisten 7. juli hvor hun skal møde med skema, hvad hun har spist, toilebesøg pr.dag osv.
Jeg fandt din side da jeg søgte på medicin.dk, da jeg er ved at undersøge omkring tilskud til questran loc, det kan jo blive rasende dyrt jeg forstår du bruger op til flere breve pr. dag i perioder, kan man ikke få tilskud?
Jeg ville gerne at flere fik kendskab til dette emne, der går garanteret mange rundt med disse symtomer, kan vi hjælpe dem med en hurtigere dianostisering vil vi gerne hjælpe, så de slipper for at blive “smidt rundt” i systemet i flere år.
Mange hilsener, Niels
Nicolai writes:
juni 27th, 2009 at 19:58

Hej Niels,

For det første – I skal til lægen eller sygehuset og bede dem søge om “enkelttilskud” til Questran (se http://www.laegemiddelstyrelsen.dk/1024/visLSArtikel.asp?artikelID=866). Dermed får I tilskud til medicinen (det er der normalt ikke).

Hvis din kones udgifter overstiger lige over 19.000 kr. før tilskud (3.370 kr. i egenbetaling) indenfor 12 måneder, så kan hun også få kroniker tilskud ( http://www.laegemiddelstyrelsen.dk/1024/visLSArtikel.asp?artikelID=871) så alt der overstiger det beløb refunderes af det offentlige. Dette tilskud skal søges af den praktiserende læge.

Det der med “ingen fedt” er der nu ingen der har fortalt mig. Men jeg har oplevet at for meget questran (3-4 breve om dagen) gav mig meget store løse afføringer (“fedtdiarre”). Mens 1-2 breve om dagen er for lidt.

Ligenu tager jeg 1 brev questran morgen og 1 aften, spiser 3 spsk HUSK på ylette om morgenen, samt tager 4-8 immodium om dagen. Og det holder det nogenlunde, men absolut ikke helt nede.

Det er en hård tid din kone er i, og hun har brug for din støtte og hjælp nu og i fremtiden. I skal selv prøve jer frem med om der er nogle fødevarer der ændrer noget, med hvilket medicin der virker og i hvilke doser. Jeg har ikke fået nogen hjælp der fra sygehuset, derimod har de sagt at de ikke aner hvordan medicinen skal doseres eller tages.

Jeg tror det betyder noget at Questran tages 1 time før hovedmåltiderne (morgenmad / aftensmad), men jeg er – indrømmet – ikke selv god til at gøre det. Det er noget af det næste jeg skal forsøge, nemlig at studere hvordan tidspunktet for indtagelsen indvirker.

Jeg har oplevet at en radikal kostomlægning (Atkins diæten eller en anden gang undgå mel-mælk-gluten) hjælper. Men kun i 5-6 dage. Og det er siger min seneste læge på sygehuset også hun har hørt fra mange.

Det bedste råd jeg kan give, er at søge informationer selv. Hvis I har “penge nok” så overvej at søge alternative råd/kostvejledning. F.eks. http://www.iom.dk eller alternativ behandling som http://www.liveinbalance.dk/ – men for at være ærlig, så er der nok ligeså meget chance for success, som chancen er for at få overskud i Lotto.

Nå, jeg håber I vil finde en balance hvor din kone klarer sig, og jeg håber I vil følge med her også, jeg skal nok snart få skrevet lidt flere indlæg.

Mange hilsner
Nicolai
Sandra writes:
juli 24th, 2009 at 15:13

Fantastisk at finde den her side. Jeg lider selv af candida som har en vis sammenligning med crohns og min veninde vakler meget mellem at få taget en prøve for crohns (som hun er temmelig bange for) eller om hun måske har candida. Så jeg vil da lige anbefale hende den her side
Ole Andersen writes:
september 14th, 2009 at 19:49

Jeg forstår overhovedet ikke at der er så mange, der går rundt og har diarreer. Jeg har ingen tyktarm. Min endetarm er syet sammen med min tyndtarm. Jeg bruger med stor tilfredsstillelse, psyllium frøskaller med calcium også kaldet husk med kalk. Glem den grøn og hvide pakke der står på hylden på apoteket. Husk med kalk skal du kan du ansøge om tilskud til uanset hvor meget du tjener. Uden det præparat ville mit liv blive levet på toilettet. Ved brug af husk med kalk har jeg godt nok hyppigere afføringer end raske mennesker, men de er formede og behagelige og langt mindre hyppige. Du kan også få det i håndkøb, men at få lægen til at lave en bevilling sparer dig mange penge.
Hæld en centimeter op i et hvidt engangbæger hæld lidt vand i og rør hurtigt rundt med en teske og skynd dig at få det ned. Det smager ikke grimt, men hvis du ikke skynder dig, får det en ubehagelig konsistens, men virker stadig. Gør dette morgen og tidlig aften og dit behov for Questran er væk og du har meget færre diareer og behagelig formet afføring.
Glem alt om godt råd om at hælde lidt på noget ymer eller tykmælk. Det virker kun for raske mennesker. Bare få det ned og få et bedre liv.
Skal jeg ud og har lyst til at føle mig normal og kunne undvære et toilet, så har jeg en flaske kodein mikstur (stærk). Den milde dur bare ikke. Hvis jeg tar 10 til 15 milliliter får jeg går i byen, går min mave næsten i stå og jeg har ikke behov for at komme på toilettet. Hvis du ikke er vant til kodein, så ha en antihistamin parat, da det kan klø forfærdeligt (hos nogen). Nogen klør ikke. Nogen klør lidt. Men det er ikke værd at tage chancen. Hvis man ikke bryder sig om miksturen kan tabbletter også bruges. Man kan på den måde også ha et par tabletter i lommen. Man udvikler ikke tolerans og kan bruge samme dosis hele livet. Der er ingen grund til at i piner jer på den måde i gør. Jeg har ingen tyktarm og går på toilettet ca. 5 til 10 gange afhængigt af dosis. Er man hjemme og selv behøves ingen Kodein. Kom til lægen og kræv jeres ret og find jer ikke i det Quastran lort. I har ret til et liv. Det har jeg.

MVH
Ole