Som en del af et forsøg (se indlæg fra 14. april) så skulle jeg prøve weekenden uden Questran. Og det gik faktisk bedre end forventet.
Fra tidligere tid har jeg været vant til at uden Questran så havde jeg syre diarre 3 gange i timen. Så galt gik det ikke. Ganske vist så havde jeg vandig syre, men kun 4-5 gange lørdag og søndag. Til gengæld så havde jeg absolut intet luft i maven, hvilket var en enorm forskel fra tidligere. Og jeg havde heller ikke fedt-diarre som jeg ellers har lagt mærke til tidligere.
Så jeg måtte læse lidt på indlægssedlen til Questran. Under ikke almindelige bivirkninger (forekommer hos mellem 1 og 10 ud af 1.000 behandlede): fedtdiaré (ved anvendelse af høje doser). Jeg havde jo netop forhøjet doser for at bekæmpe diarre, men endte med at tage så store doser at jeg ikke kunne omsætte fedt, hvilket så igen gav mere diarre.
Men selv under “Almindelige bivirkninger (forekommer hos mellem 1 og 10 ud af 100 behandlede)” så oplever jeg da (eller har oplevet) en del af dem (understreget): Forstoppelse, fordøjelsesbesvær, luftafgang fra tarmen, kvalme, opkastning, diaré
Så okay - man får et middel som skal hjælpe på diarre (forårsaget af galdesyre), der har bivirkning “diarre” * 2.
Den engelske talemåde “damned if you do, damned if you don’t” giver ret meget mening hér
Derudover har jeg jo oplevet meget lavt D-vitamin optag, muligvis på grund af Questran. Så et lille råd: Hvis du er på Questran så læs med melllemrum bivirkningerne, overvej om du kan være ramt af nogle af dem. Og overvej at tage ekstra tilskud af de fedtbaserede vitaminer.
Dette er en midlertidig side for colitis-crohn.dk domænet.
Jeg har købt domænet da den den forrige ejer ikke fornyede det her i april 2009.
Jeg var ellers glad for at se at der var opstået et forum som alternativ til CCF’s hjemmeside, men den holdt så ikke så længe.
Men heldigvis har jeg erfaring med at drive online forum, så jeg arbejder på at sætte et simpelt forum op. Så jeg håber du vil dukke op når det er kørende. Eftersom vi skal til konfirmation i Jylland de næste 2 weekender, så vil det nok ikke komme op før i St. Bededagsferien. Så hvis alt går vel kan vi tage et nyt online forum i brug den 10. maj 2009.
Kommenter gerne her med hensyn til indhold. Umiddelbart bruger jeg 2 forskellige systemer til de sites jeg sætter op:
Wordpress - blog systemet som det der bruges her. Det kan sættes op til at have et vilkårligt antal brugere der kan skrive i alle kategorier og med tags. Men det bliver måske lidt uoverskueligt i længden.
SMF (Small Machine Forum) er et mere traditionelt BBS/Forum system som har beskedsystem og kan udbygges til meget mere (afstemninger, profiler, egne blogs osv).
Jeg hælder nok mest til SMF; men vil gerne undgå at man opretter en masse fora som der ikke kommer indlæg i. Så det vil være med nogle få kategorier til en begyndelse. Men hvilke?
Kommenter gerne på indlægget her (det kræver ikke oprettelse af bruger). Hvis du vil have besked om hvornår det åbner, så abonner for RSS feed fra min blog (Site ikonet øverst til højre).
Jeg var til ambulant samtale for en uge siden. Det var en opfølgning på den laktosebelastning der var negativ (selvom jeg samme dag havde diarre for første gang i 4 dage).
Ny (meget erfaren) læge, en meget sympatisk kvinde. Vi havde en god samtale, hvor hun blandt andet fortalte mig at det jeg har set med at kostomlægning hjælper i 5 dage, men så er man tilbage, er noget mange har set. Og endnu engang fik jeg besked på at det ikke har det store at sige hvad jeg spiser. Men jeg fortalte at min sygdom har så meget virkning nu at det hæmmer min livskvalitet og har medført at jeg har ændret på mine arbejdsopgaver.
Så jeg er sat på Puri-Nethol (cellegift, i praksis det samme som Imurel) igen. Det er 2½ år siden sidste, hvor jeg blev taget af det da min blodprøver viste min lever ikke kunne tåle det. Men vi gør et nyt forsøg. Så det er blodprøver ofte i starten for at holde øje med det.
Lægen ville oprindeligt have lavet en “pusteprøve” for bakterier i tyndtarmen, men jeg blev lige inden påskeferien ringet op, at efter at hun havde overvejet og læst på min journal, så havde hun ændret mening og ville istedet lave en 3-døgns fedt i afføring undersøgelse. Jeg går ud fra at alle der læser med her, kan regne ud hvad det indebærer af grænseoverskridende udfordring. Den måtte jeg godtnok bruge påsken på at sluge med lidt hjælp fra Vanny i alt.support.crohns-colitis. Det virkede som en fuldstændig umulig opgave i betragtning af hvor ofte jeg har diarre. Men efter at have læst og søgt på nettet, samt diskuteret det meget med René, tog jeg mod til mig og sagde ja tak.
Næste gang jeg har mulighed for at være hjemme 3 dage i træk er i Store Bededagsferien om godt 3 uger.
I dag var jeg så forbi for at få taget blodprøver, og fik prøvebeholderne med hjem. Testen skal helst laves uden at jeg får Questran, men mine tidligere erfaringer siger at uden Questran så får jeg syre diarre hver 20. minut. Så den kommende weekend skal bruges til at finde ud af hvad der sker uden Questran, og om det overhovedet er realitisk. Men når jeg nu tænker tilbage og hvad jeg har lagt mærke til, så er det nok ret sandsynligt at jeg ikke omsætter fedt ordentligt - indimellem har jeg udskilt olie.
Sjovt nok så har jeg ikke haft ret meget diarre siden emnet kom op - er der nogen der nævner psykisk forårsaget forstoppelse?
Nå, selvom jeg nok var den undersøgelse foruden og i den grad ser frem til at den er overstået - så er det da interessant og giver håb, hvis den viser en medvirkende årsag til mine problemer.
Fortsættelse følger.
Lørdag var børnefri. Så vi slappede af, fik rydtet lidt op i gæsteværelset - og samlet en nylig ankommet sofa.
Sofaen er en “Innovation” (købt gennem Idé møbler), og der var da en samlevejledning med. Den angav man skulle bruge 2 mennesker, en hammer og 50 minutter. Årsagen til det tager 50 minutter, er at tegningen er så uforståelig at man får vendt den forkert og først samlet rigtigt 3. gang man prøver. Men så blev den også flot.
Vi er ved at indrette gæsteværelset så det også kan bruges til lidt mere. Det er den ene ende af førstesalen som tidligere var kontor. Så med et forhæng er man lidt isoleret og vi bruger det som gæsteværelse. I øjeblikket er der næsten altid mindst en af ungerne der overnatter. Som det er nu, så har vi: Crosstrainer, sofa, boxmadras, stereoanlæg og fjernsyn. Så vi kan bruge det til træning, til at høre operea for fuld udblæsning - og som soverum for gæster.
Efter vi var færdige med sofaen skulle vi fejre det - samt at det i dag (søndag) er vores bryllupsdag. Så vi valgte at køre til Rungsted Kyst for at spise på Sushikappo. Vi har været der en del gange efterhånden, og denne gang var bestemt heller ingen skuffelse. Det er det bedste sushi vi har fundet. De har spændende variationer og altsammen frisklavet af god kvalitet.
Vi startede med Wantons - risdejpakke med krydret kylling som er stegt sprødt - dyppes i en krydret soya, samt en usædvanlig god spicy tuna dybstegt i pankopanering, så det kun lige var sprødt men stadig råt indeni.
Mens vi ventede på forretterne så valgte vi et par menuer, nemlig “Dynamite lover” og “Nigiri Deluxe” samt en Inside-Out Maki Supreme der hedder “Crazy Torben”. Billedet til højre er Tasting menuen, med nogle Nigiri Deluxe i front, en Gunkan i midten og en Crazy Torben bagest.
Dynamite Maki er deres ruller med sprødstegt fyld. Så det er kolde ris, sprød varm dej og rå fisk inderst. Imellem dem vi fik var vores favorit - Spicy Tuna, men også en “børnevenlig” nyhed “Bubber roll” som er kylling. Det er helt klart, at et besøg på Sushikappo må ikke ske uden at man prøver mindst en af disse specialiteter.
Nigiri Deluxe er “traditionel” sushi, med ris nederst og fisk på toppen, men Deluxe betyder at den er toppet med lidt ekstra krydderi. Det ville ikke være helt rigtigt hvis ikke vi havde valgt en form for nigiri også.
“Crazy Torben” er en Maki rulle med: Kammusling, japansk mayonnaise, agurk og flyvefiskerogn som udenpå rullen har laks, tun og hvidfisk som en Maki version af den danske absurditet landgangsbrød. De indre var perfekt, men med de 3 forskellige fisk udenpå blev smagsindtrykket lidt rodet - men dårligt var det altså ikke.
Til dette valgte vi en japansk øl, “Asahi Super Dry”. Vi finder den en utrolig god øl, specielt til sushi. Vi er ikke de store øldrikkere, men vores kærlighed er helt klart faldet til Asahi.
Efter vi havde fortæret denne overdådige omgang valgte vi - bare for at overdrive - at bestille en enkelt rulle mere. Valget faldt på en Inside-Out Maki “Auckland” med spicy tun, mango og nødder. Desværre var mangoen ikke moden, men det var lidt spændende med de ristede nødder.
Sådan sluttede vores fejring af 6 års ægteskab og 16 års parforhold med maner. Og allerede nu glæder jeg mig til næste gang vi skal på Sushikappo
Det har sine fordele at have en partner der er (deltids-) fødevareudvikler. René ved jeg er vild med pandekager, og han må have ment jeg skulle forkæles.
Så da vi igår så mandelmælk i helsekostbutikken i Helsinge, så gik René straks i gang med at udtænke en opskrift på pandekager med brug af det.
I øjeblikket prøver jeg at undgå mælkeprodukter, gær og æg. Derudover har jeg indstillet forbruget af kaffe (er ellers en stor nyder af den sorte drik). Selv smør forsøger jeg uden - jeg spiste godtnok smør på kartoflerne i fredags, og havde også symptomer. Men da jeg samme dag havde spist boller i karry med æg og mælk, så er det svært at sige hvad der forårsager hvad.
I aftes var vi til den store kineser buffet på Heaven Crane i Helsinge. Selvom jeg måtte holde mig fra de dejlige dybstegte ting (der kan være æg i dejen) samt de stegte ris (der er æg i), så blev det til Peking suppe, Sushi, kinesiske spareribs, kylling i karrysauce, stegte nudler, mongolian barbecue (svinekød, ananas, porre, løg, gulerødder m/hvidløg og barbecue) samt frugt til dessert.
Morgenmaden i dag var: Hash brown potatoes (lavet af en rest kogte kartofler og lidt røget filét), stegte cocktailpølser samt amerikanske pandekager - med en god sjat ahornsirup over. René har postet opskriften på pandekagerne, som den første af opskrifterne på dette site.
I eftermiddags spiste jeg lidt barbecue chips, indtil vi opdagede at de var krydret med mælkesukker og gærekstrakt. Man skal virkelig se sig for!
Aftensmaden var stegt flæsk - de andre fik persillesovs, men jeg dyppede kartoflerne i jomfru oliven olie “limone” (lavet med citronskal). Og til dessert en Blancmange på mandelmælk, med blåbær vingele.
I dag har jeg ikke de store symptomer - men det er for tidligt endnu at sige at om det er permanent.
Selvom jeg lige nu i dag ikke har diarré, så vil jeg gerne viderebringe nogle udvalgte tips fra Vanny, en af de fast skribenter i alt.support.crohns-colitis i tråden “Constant Urge To Go“.
For det første linker hun til en 6 siders PDF fra den engelske Colitis/Crohns forening. Der er masser af god information, men jeg lægger især mærke til nogle råd omkring hvad man kan spise:
Spis
Undgå
Drikke
Naturlige remedier
Som man kan se, hvis man læser lidt videre på de nævnte sider og andre der handler om diarre, så er der ikke helt enighed om hvad man må spise og hvad man ikke må spise. Jeg tror også det afhænger af hvad årsagen til diarre er - og jeg kan forestille mig at man, hvis man har udbrud af crohn’s eller har diarre, så er der nogle fødevarer man normalt godt kan tåle, som man på det tidspunkt reagerer negativt på.
For at følge sin krop, så kan det hjælpe at føre dagbog over kost, medicin, symptomer og hvordan man mentalt har det. Til inspiration har Vanny følgende links:
En dagbog som denne er særdels værdifuld når man med måneders (½-1 år for mit vedkommende) er til konsultation på sygehuset. Så kan man bruge det til at vise hvor dårlige perioder man har haft, for hvis man de sidste uger har haft det godt, så kan det være svært at huske hvor slemt det stod til for 3 måneder siden.
De tørre ingredienser blandes først, resten tilsættes og det piskes godt sammen. Bages på en teflonpande i lidt olie, vendes når boblerne i yderkanten er væk
Serveres f.eks. med ahornsirup og for nogle vil stegt bacon til kun være ekstra lækkert
Igår faldt jeg så i - og det var ikke helt bevidst.
Frokosten på mit arbejde var bl.a. store hjemmelavede kødboller i en “eksotisk” karrysovs. Jeg vidste godt der var en chance for lidt mælk i sovsen, men håbede at når nu det blev kaldt eksotisk, så var det med kokosmælk. Og nu er boller i karry altså min livret. Så jeg spiste lidt linsesalat samt ris og boller i karry - men kun lidt af karrysovsen.
Allerede i aftes så havde jeg lidt diarre og rumlen i maven. Og her til morgen var det helt klart at noget havde ændret min ellers gode periode.
Min mand (der bl.a. er kok og fødevareudvikler) kunne så også fortælle mig at der med stor sandsynlighed er både mælk og æg samt måske rasp (dermed gær) i kødbollerne. Og jeg tror også sovsen nok har været lavet lidt mere traditionelt - dvs med mælk.
Men nu her i løbet af eftermiddagen så stilnede det af og jeg tror min mave er “normal” igen. Så det vil sige det tager lidt over et døgn før jeg er ovre eventuelle fejltagelser.
Aftenens udfordring bliver en kinesisk buffet i Helsinge. Jeg kommer jo nok til at springe over forårsrullerne, dybstegte ting og de stegte ris. Men så er der jo stadig de øvrige gode retter samt mongolian barbecue. Og jeg har jo René med til at hjælpe med mig med at vælge fra.
Så strategien er stadig at undgå: Mælkeprodukter (undtagen smør), æg og gær.
Vi var i Helsinge i dag og handle ind, og købte bl.a. nogle knækbrød som er bagt uden gær. Det er nu den friske brød og det nemme i farten der er det største problem, men sådan er det jo for alle der er på specialdiæt.
Nå, mange af os har fået beskeden fra lægerne “du kan spise hvad du vil”. Hvis man nu anvender en lille smule logisk sans på det udsagn, så må man jo antage at det har en betydning hvad man spiser - især når man har en kronisk tarmsygdom.
Beretningerne er mange om mennesker der har “helbredt” sig selv vha en kostomlægning. Den seneste der er kommet til er “Cured My Crohn’s“. Indehaveren Alec Herring Madison hævder at han har kureret sin Mb Crohn. Han har været symptomfri i 10 år - primært ved at holde sig fra hvede (og andre kerner) og sukker. Inden du kaster dig over samme forsøg, så læs den opfølgende diskussion fra Usenet gruppen alt.support.crohns-colitis. Som der er andre der påpeger, så er det jo ikke sikkert det virker for alle - og han har jo ikke nødvendigvis kureret sig - men formår at holde sine symptomer under kontrol.
Den mest kendte diæt er SCD - Specifik Kulhydrat Diæt, som tager udgangspunkt i en bog af Elaine Gottschall som indtil sin død i 2005 arbejde for at bruge kosten som en hjælp for Colitis-Crohn patienter. Der er flere grupper af tilhængere, også en dansk mailingliste. Der er udgivet en dansk “fortsættelse” af kuren. Jeg har overvejet den - men den er meget restriktiv, den er ikke videnskabelig bevist og når man spørger til nyere sødemidler eller stiller spørgsmål til logikken i nogle af diætens regler, så får man ikke noget positivt svar - det er sådan fordi Elain skrev det skulle være sådan i 1994.
Jeg har siden april 2008 arbejdet med at finde ud af hvad jeg kan tåle og ikke kan tåle - hvad der får min mave til at give mig problemer. Og jeg har fået en indikation af at det ikke er ligegyldigt hvad jeg spiser. Men jeg har ikke fundet den endelige løsning endnu.
Jeg har altid sagt at den dag hvor min sygdom gjorde at jeg fik svært ved at passe mit arbejde ville jeg prøve SCD. Og det er meget tæt på at jeg er dér. Jeg har de sidste måneder været i en tilstand hvor jeg efter hvert måltid (også mellemåltider) skulle på toilettet 2-3 gange. Så det har været 5-10 gange med diarre om dagen. Uden at jeg synes jeg kunne finde en sammenhæng med min kost. I efteråret havde jeg 3 uger hvor min fordøjelse var normal. Men da jeg fortsatte med samme kost synes jeg det blev et problem igen.
Så igår aftalte jeg med René (min mand) at vi i weekenden skulle sætte os ned og lave en slagplan for hvordan vi laver en diæt så vi kan finde ud af hvad jeg skal spise og ikke spise.
Og her til morgen, efter jeg havde besluttet mig for at tale med min direktør om tilstanden, så… havde jeg for første gang i et par måneder IKKE diarre. Dette sker midt i den sidste af 3-4 meget stressede uger på arbejde. Men det er ikke forbi før i morgen.
Så jeg tænker jo tilbage på hvad jeg har spist de sidste par dage og hvad jeg ikke har spist.
Jeg har IKKE fået
Jeg har spist
Hvis det her holder, er det jo rimeligt tydeligt at jeg godt kan tåle gluten.
Men det er jo således at det er svært altid at se sammenhængen - og hvor lang tid går der fra jeg har spist det forkerte til jeg får diarre? Jeg har tænkt mig at lave dagbog, som et regneark med 3 kolonner og tidsangivelser. Kolonnerner er: Medicin, mad/drikke, symptomer/eliminering - så jeg registrer på tid hvad jeg indtager og hvordan jeg har det.
Bliv hængende for opdatering - jeg skal nok følge op på det her i næste uge.
Som en udløber af sidste sommers lifecoach forløb hvor jeg lærte at føle efter hvordan jeg har det, at lægge mærke til betydningen af det jeg spiser begyndte jeg i terapi i august. Grunden var at jeg altid var trist, grænsende til en egentlig depression. Jeg skal ikke kede jer med beretningen om det - andet end at jeg har lært en del om mig selv, om hvorfor jeg reagerer som jeg gør ud fra nogle chokerende oplevelser i min barndom og ungdom. Det positive i det hele er blandt andet at jeg i december fik kontakt til min biologiske far, som jeg ikke har kendt før. Jeg er bedre i stand til at mærke indeni mig selv hvad jeg vil. Jeg var til terapi i dag. Og en af de ting det endte ud i, er at jeg skal til at motionere. Det samme sagde min kiropraktor igår. Det er også en ting jeg længe har villet i gang med igen. Så i første omgang skal jeg se om jeg kan komme i gang med powerwalk 20 minutter om dagen. Jeg sagde ellers til kiropraktoren “er de 20 meter ud til bilen om morgenen og ind om aftenen ikke nok?”
I fortsættelse af mit indlæg fra den 26. Den oprindelige spørger i nyhedsgruppen dk.helbred spurgte om Niels Ehler og Omegametoden - og udtrykte senere bekymring for om det er realitisk at skære kartofler, brød og pasta helt eller næsten helt væk.
Jeg er vild med brød i alle former. Og det er så nemt som noget andet at bruge. Men der er jo ingen der siger det er alt eller intet (specielt hvis du ikke gør det for at tabe dig).
I stedet for almindeligt pasta, så køb fuldkornspasta. Det smager faktisk rigtigt godt.
Spis ris lidt oftere.
Ligenu så prøver jeg at holde mig til grovbrød, rugbrød og groft knækbrød. Istedet for et hvidt rundstykke og en snegl, så tager jeg noget groft knækkebrød og rugbrød.
Min morgenmad til hverdag er (spises på vej til arbejde i bilen): 2 kogte æg med middelhavssalt, 3-4 økologiske gulerødder, noget røget skinke filét eller andet kødpålæg. Derudover 1-2 skiver rugbrød med smør imellem.
Jeg har i perioder levet helt uden brød, i andre med glutenfrit brød. Det er nemmest at blive successfuld hvis man tager små skridt af gangen, fremfor en “kold tyrker”.
Jeg fik hjælp af en livsstilsterapeut/livsstilscoach som netop (udover den faglige kostvejledning) lærte mig at det tager tid at ændre på sine vaner. Og at der også skal være plads til de ting man bedst kan lide en gang imellem.
Hvis man har brug for en omlægning af kosten, så kan jeg anbefale at benytte en vejleder. Det koster nogen penge (ca 2-3 tusinde), men man får (forhåbentlig) individuel rådgivning af en som har erfaring med at vejlede andre, og med at spørge (coache) dig på en måde så du får fundet dine styrker og svagheder.
I nyhedsgruppen dk.helbred spurgte en skribent om Niels Ehler og Omegametoden.
Jeg skrev:
Jeg tror han har fat i lidt af det rigtige. Han har groft sagt modereret Atkins diæten så den er mere holdbar for en dansker. Atkins diæten virker (min mand tabte 30 kg), men for mange er den for restriktiv (jeg blev irritabel og deprimret af den efter 2 uger). Men Omega metoden er ikke den eneste fulde sandhed, ud fra vores erfaringer her i huset og hvad jeg har kunnet læse mig til, så tror jeg på at minimere sukker, de lette kulhydrater og spise mere frugt, grønt samt mere kød og æg. Gerne så groft / ubehandlet som muligt, og økologisk når det giver mening (dvs ikke for enhver pris). Og aprospros hvad der har været i radioavisen i morges… Nu nogle år efter jeg forsøgte med Atkins er jeg ved at erkende at jeg er sukkerafhængig - og hvad værrer er, så er det formodentlig nok den største enkeltfaktor i at jeg har hyppige diarrer. Så jeg forsøger at undlade at spise for meget søde ting - undgå kager, kiks og slik og spise frugt i stedet. Men jeg havde faktisk lettere ved at holde op med at ryge, end at holde op med at fare i slikskabet på arbejde (vi har et særdeles fristende udvalg). Læs Niels Ehlers bøger som et bud på en sundere livsstil, og hvis du er motiveret så prøv det. Du får nok ikke samme meget hurtige vægttab som ved Atkins, men hvis du er overvægtig så vil du med begge diæter forhåbentlig meget hurtig opleve et motiverende resultat. En jeg kender fulgte bogen “Hvorfor sukker er farligt” for at forsøge sig med at blive fri for afhængigheden af sukker. Men om det er lykkes ved jeg dog ikke - det er dog for mig helt sikker at “der er noget som snakken”. Der er en lille tråd om bogen på Saxo’s forum.
Jeg tror han har fat i lidt af det rigtige. Han har groft sagt modereret Atkins diæten så den er mere holdbar for en dansker.
Atkins diæten virker (min mand tabte 30 kg), men for mange er den for restriktiv (jeg blev irritabel og deprimret af den efter 2 uger).
Men Omega metoden er ikke den eneste fulde sandhed, ud fra vores erfaringer her i huset og hvad jeg har kunnet læse mig til, så tror jeg på at minimere sukker, de lette kulhydrater og spise mere frugt, grønt samt mere kød og æg. Gerne så groft / ubehandlet som muligt, og økologisk når det giver mening (dvs ikke for enhver pris).
Og aprospros hvad der har været i radioavisen i morges…
Nu nogle år efter jeg forsøgte med Atkins er jeg ved at erkende at jeg er sukkerafhængig - og hvad værrer er, så er det formodentlig nok den største enkeltfaktor i at jeg har hyppige diarrer.
Så jeg forsøger at undlade at spise for meget søde ting - undgå kager, kiks og slik og spise frugt i stedet. Men jeg havde faktisk lettere ved at holde op med at ryge, end at holde op med at fare i slikskabet på arbejde (vi har et særdeles fristende udvalg).
Læs Niels Ehlers bøger som et bud på en sundere livsstil, og hvis du er motiveret så prøv det. Du får nok ikke samme meget hurtige vægttab som ved Atkins, men hvis du er overvægtig så vil du med begge diæter forhåbentlig meget hurtig opleve et motiverende resultat.
En jeg kender fulgte bogen “Hvorfor sukker er farligt” for at forsøge sig med at blive fri for afhængigheden af sukker. Men om det er lykkes ved jeg dog ikke - det er dog for mig helt sikker at “der er noget som snakken”.
Der er en lille tråd om bogen på Saxo’s forum.
Så jeg fortsætter med at prøve at undgå sukker. Jeg har lagt mærke til at hvis jeg spiser lidt slik eller noget kage så går der 2-3 timer før jeg skal akut på toillettet. Men nemt er det nu ikke.
I onsdags var jeg så på apoteket og hente en ny pakke Questran LOC. Inspireret af en tråd på forum’et på http://colitis-crohn.dk har jeg besluttet mig for at se om det virker bedre end Lestid som jeg har brugt mere end et år.
Der er ændret lidt siden jeg sidste prøvede det. Der er nu tilsat xanthangummi (eller ihvertfald mere end tidligere), og der er nu appelsinsmag.
Det opløses ikke, men xanthangummien gør at det holdes fordelt i væsken som så bliver lidt tyk. Dermed klumper det heller ikke som det gjorde tidligere. Det er stadig ikke behageligt at tage, men tippet med en lille slurk appesinjuice er ikke dårligt.
Det værste synes jeg, er at det ikke ser ud til at have så stor en virkning. Selv med 3-4 * Questran om dagen (inden hovedmåltiderne), så skal jeg på toilettet flere gange de første 2-3 timer efter jeg har spist. Jeg har næsten hver dag voldsom diarre og meget luft i maven.
Jeg har fået Questran siden 1992. I starten ét brev om morgenen. Efter min anden operation (2004) så havde jeg som regel behov for 2 breve om dagen. Men det sidste 1½ år så har 3-4 breve om dagen ikke altid været nok.
Som så mange gange før sidder jeg nu med en masse ubesvarede spørgsmål. F.eks.: Var det rent faktisk Crohn, eller lavede de en fejldiagnose i Herning i 1991 efter min første operation? Mine symptomer kunne ligeså godt tyde på en candida overvækst, selvom jeg har svært ved at tage candida seriøst. Det er for mig at se nogen som alternative helbredere bruger om hvadsomhelst (okay, lidt ligesom læger bruger iritabel tyktarm).
Min nuværende situation er uholdbar. Jeg bruger for meget energi og mental kapacitet på at lokalisere nærmeste toilet, på at gøre det diskret på arbejdet, og på at bekymre mig om hvad jeg skal gøre.
Jeg har prøvet at se på det jeg spiser - blandt andet var jeg uden mælk og gluten i en måned. Men jeg kan ikke se den store sammenhæng, bortset fra at en smule slik synes at forværre det. Men bliver helt symptomfri har jeg ikke formået endnu.
Min næste aftale på sygehuset er til april. Jeg er ved at forberede mig. Skal jeg endnu en gang finde mig i at det eneste jeg får besked om er “så mange gener burde jeg ikke have” og “du kan spise hvad ud vil”? Jeg har nu i snart 3 år være i den tilstand at jeg ikke ved hvad jeg skal gøre - men at jeg ikke kan blive ved på denne måde.
I tråden på http://colitis-crohn.dk/ kom Sabina med et tip:
Jeg blander questran med mælk og kakaopulver… Kan heller ikke få det ned hvis jeg bare bruger vand, men med mælk og kakaopulver, er smagen ikke så skarp. Og oven i det, gør kakaopulveret at man ikke lægger så meget mærke til at det klumper…
Desværre bryder mig ikke om kakomælk, men ellers er det da et meget godt tip som måske kan hjælpe andre.
Og Malmö? René og jeg var på en lille overnatning i Malmö på Teaterhotellet. Vi havde en hyggelig weekend med indkøb, strøgtur, middag og drinks. Blandt andet fik jeg mig et fedt Manfrotto kulfiberstativ, vi fik nye GPS’er (TomTom Go 730) og en masse småting. Alt i alt billigere end i Danmark, omend priserne i Sverige er ved at stige så det udligner lidt den gode valutakurs.
Vi er ved at være igennem en weekend.
Jeg tror efterhånden at jeg skal sørge for at tage mere pulver, undgå kaffe og ikke få for meget sukker for at holde symptomerne i ro. Men juryen er stadig ude på dén. Kaffe og søde sager hører sammen for mig, så det er lidt svært, men i dag har jeg slet ikke drukket kaffe.
Jeg forsøger desparat at finde ud af hvad jeg skal gøre for ikke at skulle på toilettet 5 gange eller mere om dagen. Typisk så er det 3 gange i timen de første par timer efter aftensmaden. Men nu prøver jeg med et størrer indtag af Lestid (fremfor Questran). I dag har jeg taget 2 før morgenmaden, en i eftermiddags og en før aftensmaden samt 4 * Immodium.
Weekenden har været børnefri. Vi har hygget os - bare os to, med lidt god mad, lidt planlægning af nye møbler til gæsteværelset (og dertilhørende oprydning), et par gode film (Austin Powers: The Spy Who Shagged Me og The Day The Earth Stood Still). Den sidste er et remake af en 1951 science fiction film - i sin tid en af de første film der viste Aliens som andet end invaderende dræbermaskiner. Og den er bestemt værd at bruge tid på.
René har købt et nyt spil til vores Wii. Et spil hvor man også bruger Balance Board’et (fra Wii Fit). Så det måtte vi også lige bruge nogle timer på. Det er “Rayman Raving Rabbids TV Party”. Vi har allerede den oprindelige Rayman Raving Rabbids, og denne gang er de endnu mere syrede. Vi måtte flere gange undervejs undre sig over hvad de har røget da de lavede det. Det er et spil der er alle pengene værd. Sjove gags, fede små spil hvor man står og skaber sig som åndssvag sammen. Og en del referencer til film og hele zombie genren.
Et spil der kan få et par sofatunge bøsser som os op at danse, det fortjener en særlig omtale <GRIN>. Så hvis du har en Wii så kan det anbefales, hvad enten du har balance boarded eller ej.
I næste uge så må jeg i gang med crosstraineren igen. Sundere mad og mere motion, for at få det bedre med mit helbred, men måske man taber sig som en lille bivirkning.
Hej, og velkommen til min nye hjemmeside.
Jeg har valgt at lægge min hjemmeside sammen med sitet om min oplevelse af Crohn’s Sygdom - og gøre det til en blog. Så der er mulighed for at stille spørgsmål / kommentere, for at søge og for at tilmeldese sig RSS feed så man får opdateringerne i sin foretrukne læser.
Jeg håber mine skriverier vil hjælpe andre, og kommetarer er altid velkomne - her på bloggen, eller på min e-mail.
Blog’en her startede med korte beskrivelser af hvordan jeg oplevede min sygdom frem til 2003. Jeg har taget teksterne fra dengang og lagt ind som tilbagedaterede indlæg. Jeg har i årene 2003-2009 skrevet lidt notater og dagbog, og jeg vil nok refere lidt til dem og tage noget af det med efterhånden.
Mange hilsner Nicolai
En dag da jeg skulle hente medicin på Kgl. Hof Apotek i København, så var Questran i restordre. Da de så får det skaffet hjem til dagen efter, er det Questran LOC. Det har jeg før prøvet (da det var billigere parallelimport). NEJ TAK! Det har en kvalmende smag, det er totalt uopløseligt i vand.
Almindelig questran kan lige gå. Men den sukkerfrie variant klumper, smager vammelt og er ikke til at vænne sig til. Tro mig, jeg har prøvet. Ekspedienten på Kgl. Hof Apotek var ikke til nogen hjælp. Men det er nu sjældent de er det. Det er det apotek jeg kommer på som har den dårligste ekspedition. Jeg var i chok, det er et produkt som jeg har været dybt afhængig af i 15 år. Uden Questran så skal jeg på toilettet ca. 3 gange i timen.
Nå, det var så noget nær sidste gang jeg handlede på dét apotek. Hvorfor er det lige de har brug for faguddannet personale, hvorfor er det de har en god avance, når de ikke kan rådgive? De forsøgte ikke engang at søge efter alternativer med mig - svaret var “det er der ikke noget at gøre ved”. De forsøgte ikke at berolige mig. De forsøgte ikke at forstå at det for mig var et chok, en uoverskuelig situation. Farvel til det apotek. Siden er jeg begyndt at køre over til Christianshavn Apotek, selvom det er en omvej på vej hjem. De er flinke, hurtige og dejlige at handle med
Jeg måtte selv hjem og søge på nettet for alternativer. Meget mere om det i et senere indlæg.
Men jeg kunne ikke nære mig for at skrive til firmaet der markedsførte Questran i Danmark - Bristol-Myers Squibb. Svaret kom prompte:
Questran kommer desværre ikke tilbage på markedet. Vi kunne ikke bibeholde begge produkter på markedet og af hensyn til sukkersyge patienter bibeholdt vi Questran Loc.
Sådan. Hvad gør jeg nu? Fældet fordi det solgte for lidt. Mine tanker var mange - hente i Sverige? Forsøge med postordre fra England? Det er økonomisk svært, fordi jeg jo så ikke får tilskud.
Gad vide om Bristol-Myers Squibb overhovedet selv har prøvet at sammenligne konsistensen på Questran vs Questran LOC? Har de selv overvejet hvor stygt det er at skulle drikke, 2-3-4 gange om dagen? Som sagft, det klumper - det opløses IKKE homogent, men klumper. Det smager vammelsødt - hvorfor har de overhovedet sødet det?
Farvel Bristol-Myers Squibb.
